目的
希少がんの研究開発およびゲノム医療を推進する、産学共同プロジェクト・希少がん患者さんの大規模なデータベースを蓄積することで、分子生物学的な評価指標（バイオマーカー）を含めた希少がんの特性を明らかにする
・複数の臨床試験（副試験）が実施されますが、レジストリ研究に登録された患者さんは、個別のバイオマーカーの結果に応じて最適な副試験に紹介される機会を得ることができる
対象
国立がん研究センター中央病院京都大学医学部附属病院（2018年８月より登録開始予定）
北海道大学病院（2019年４月より登録開始）
九州大学病院（2019年４月より登録開始）
東北大学病院（2020年２月より登録開始）
調査項目
レジストリ（疾患登録）研究では、希少がん患者さんの診療情報やそれぞれのがんが有する遺伝子異常の情報、治療の効果を含む網羅的なデータベースを構築することを目的としています。また、バスケット試験とは、標的とする遺伝子変異のある希少がんを有する患者さんであれば、がんの種類に関係なく参加できる臨床試験のことを指し、試験実施にあたり必要となる項目が収集される| 担当機関 | 国立がん研究センター |
|---|---|
| データ利用について | 参加表明をした企業は、契約を締結した上でバスケット試験を共同で実施することができる |
| 個人識別情報 | 個票別 |
| 調査年・頻度 | 2017年から開始 |
| 最新年 | 毎日登録情報が集積 |
| 利用申請方法 | https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/masterkeyproject/outline/overview/index.html |
| 個別データ入手可否 | 可（但し、患者IDが振られ匿名化されたデータ） |
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